Crescere con Marisa…non è un’esperienza facile da descrivere, anche se per me è sempre stato naturale essere sua sorella.
Marisa è più grande di me di 3 anni perciò fa parte della mia vita da sempre. Dopo di me è nato mio fratello.
Ora Marisa ha 43 anni ed ha sempre più bisogno di attenzioni particolari perché si stanno sommando altre patologie alla sua sindrome. Marisa è nata con la sindrome di Down, ha un ritardo cognitivo gravissimo e dei tratti autistici. Da quando aveva 8 anni ha smesso di parlare, così, nel giro di pochi giorni, e nessun dottore ha scoperto quale sia stata la causa.
Non è autosufficiente, la vita familiare ruota attorno a lei e tutti la coccoliamo, è la piccola di casa.
Fin da bambina mia madre mi ha insegnato gradualmente come prendermi cura di lei in sua assenza ed io non mi sono mai tirata indietro, ho sempre voluto rendermi utile e disponibile per cercare di alleviare un po’ la fatica dei miei genitori. Perciò ho imparato presto ad accudirla in bagno, vestirla, aiutarla a mangiare, fare giochini alla sua portata, rimetterle le scarpe che continuamente si toglieva.
Da piccole, il nonno ci portava spesso ai giardini vicino casa e Marisa faceva sempre l’altalena; ancora oggi è il suo passatempo preferito, insieme al dondolo. Quando ho imparato ad andare in bici, la portavo con me, la facevo sedere sul portapacchi.
Mi ricordo che, quando di notte volevo andare a dormire con babbo e mamma, svegliavo Marisa, la prendevo per mano ed andavamo insieme nel lettone. Invece, da grande, a volte mi capitava di farle un po’ compagnia nelle notti in cui gironzolava per casa o di trovarla sveglia a fare il dondolo alle 4 del mattino, quando tornavo da una serata con gli amici.
Ho imparato presto anche a non tenere oggetti alla sua portata, dato che le piace buttare tutto a terra; ho imparato a stare attenta ai suoi spostamenti per accertarmi che non stia combinando qualcosa…tipo vuotare un flacone di detersivo o mangiare una patata cruda. Marisa è una mangiona ed io sono la rompiscatole che spesso la riprende affinchè mangi più lentamente, in modo ordinato ed usando la forchetta.
Quando proprio non vuole fare qualcosa, lo fa capire bene, si oppone con tutta la forza che ha e a volte si butta a terra, ovunque siamo, attirando lo sguardo incredulo e curioso di chi è presente. Insieme a mamma, la aiuto a rialzarsi. Con il tempo, sono riuscita a gestire situazioni di questo tipo, senza alcun imbarazzo.
Quando fa dei lamenti forti, c’è qualcosa che non va, ma nessuno sa cosa, e lei non può dircelo; allora io mi avvicino per coccolarla ma sento una stretta al cuore perché non so se sta avvertendo un dolore fisico o altro.
Ecco, questa è una delle mie preoccupazioni più grandi: il suo stato di salute attuale e futuro. Sempre più spesso mi chiedo: cosa succederà quando i miei genitori non potranno più prendersi cura di lei? Sicuramente io e mio fratello ci saremo sempre per lei ed io mi batterò affinchè lei abbia sempre le cure e le attenzioni di cui ha bisogno.
In questi ultimi anni essere sorella di una persona così fragile, significa anche riorganizzare la mia vita e fare scelte difficili insieme ai miei familiari perché la priorità è il suo benessere; quindi spesso la accompagno a visite mediche, a volte urgenti; ogni sera, prima di tornare a casa, passo dai miei per accertarmi che vada tutto bene. Eh già, non c’è solo la sindrome di Down a complicarle la vita; questa sindrome le sta provocando invecchiamento precoce, problemi ai denti e problemi alla vista.
Per me è sempre stato normale organizzarmi con i miei genitori e mio fratello affinchè qualcuno le facesse compagnia a casa, dato che le sue uscite sono sempre più limitate dalle sue problematiche.
I miei genitori hanno cercato di non stravolgere la mia vita e quella di mio fratello; e così è stato.
Non ci siamo persi nessun compleanno, nessuna gita e nessuna uscita, né da bambini né da adolescenti, solo che non potevamo fare alcune uscite tutti insieme, noi 5. La mia vita è stata arricchita dalla presenza di Marisa; grazie a lei ed alle fatiche che viviamo in famiglia sono cresciuta con un forte senso di responsabilità verso la famiglia e verso le persone
che hanno bisogno di aiuto, sono capace di reagire a situazioni difficili, ho sviluppato una forte sensibilità verso la sofferenza dell’altro, una spiccata empatia e pazienza nel lavoro. Sono convinta che la vicinanza di Marisa mi abbia guidato nella scelta degli studi e della mia professione di aiuto; mi sento gratificata quando faccio qualcosa per l’altro.
Sono orgogliosa della mia famiglia, Marisa è il nostro collante, siamo una squadra forte, in cui ci si sostiene e aiuta in modo spontaneo.
Alcuni giorni il senso di frustrazione, di impotenza e di rabbia prende il sopravvento, ma mi basta guardarla o pensare a lei per ricaricarmi di tutta la sua dolcezza ed avere la forza necessaria per affrontare il futuro con speranza.
